Case Management: Integrierte Versorgung für Menschen mit seltenen Krankheiten
14. Sep. 2018
Bis zu 30 Millionen Menschen in Europa leben mit einer seltenen Krankheit. Seltene Erkrankungen betreffen weniger als eine von 2000 Personen, aber man zählt über 6000 unterschiedliche Krankheitsbilder, von denen die meisten genetische Ursachen haben. Die Symptome sind komplex, chronisch und führen für die Betroffenen oftmals zu Behinderungen und massiven Belastungen und Einschränkungen. Auch die Organisation und Koordinierung von Pflege, und Unterstützung stellt die Betroffenen und ihre Familien vor Herausforderungen: Zwei Drittel der im Projekt befragten 3000 Patient_innen und Angehörigen berichten, dass unterschiedliche Dienste schlecht miteinander kommunizieren und 6 von 10 finden die Koordination schwierig. Genau an diesem Punkt setzte INNOVCare (Innovativer patientenzentrierter Ansatz für die Bereitstellung von Sozialleistungen für PatientInnen mit komplexen Bedürfnissen) an. Das dreijährige Projekt trägt dazu bei, die Lücke in der Koordinierung von medizinischen, sozialen und andren unterstützenden Diensten in den Mitgliedstaaten der Europäischen Union zu schließen. Es hat eine europaweite Befragung von Menschen mit seltenen Erkrankungen durchgeführt, die Vernetzung von Kompetenzzentren vorangetrieben, eine Pilotstudie zum Case Management durchgeführt und eine Bestandsaufnahme der Schritte zur integrierten Versorgung von Betroffenen in ausgewählten europäischen Staaten vorgenommen.
Im Rahmen des Projekts wurde im Kompetenzzentrum NORO in Salaj/Rumänien ein Case Management-Ansatz implementiert und experimentell getestet, der Betroffene und ihre Familien bei der Organisation von Pflege, Arztterminen, Integrationsangeboten und sozialer Teilhabe unterstützt. Das ZSI evaluierte die Wirkung dieser Innovation im Unterstützungsangebot. Das Experiment zeigte, dass die Patient_innen durch das Case Managment besser über ihre Krankheit, über bestehende Pflegeangebote und ihre Rechte informiert waren, ihren Zustand besser erklären konnten und so ein höheres Vertrauen in ihre eigenen Kompetenzen gewonnen haben.
Außerdem untersuchte das ZSI, wie integrierte Versorgung für Menschen mit seltenen Krankheiten in anderen europäischen Staaten und in anderen Teilen Rumäniens umgesetzt werden kann. Gemeinsam mit PolitikerInnen, PatientInnenvertreterInnen und anderen ExpertInnen wurden in Interviews und gemeinsamen Workshops Chancen und Hindernisse auf europäischer, lokaler und nationaler Ebene diskutiert und Potenziale zur Weiterentwicklung identifiziert.
Bei der Abschlusskonferenz formulierten die INNOVCare Partner acht Empfehlungen zur Implementierung von integrierter Versorgung und einer besseren Koordination im Gesundheits- und Sozialwesen. Sie zeigen auf, wie die Lebensqualität von Patient_innen und ihrer pflegenden Angehörigen verbessert werden kann und was Maßnahmen integrierter Pflege und Betreuung zu einer inklusiveren Gesellschaft beitragen.
Die Konferenz wurde aufgezeichnet und kann im Internet angesehen werden. Alle Präsentationen und bisherigen Ergebnisse sind auf der INNOVCare-Website zugänglich. Die Abschlussberichte werden voraussichtlich Ende November auf der ZSI-Website und der INNOVCare-Website veröffentlicht.
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Tags: health, social innovation